Foto: Raymond Adams
Dia harus menghargai dia, cinta dalam hidupnya, sampai akhir hidupnya
Steve December mendapat diagnosis ALS empat tahun lalu. Hanya dua hari kemudian dia bertanya kepada mantan pacarnya Hope apakah dia ingin menikah dengannya. Dia tidak ragu sedetik pun dan berkata 'ya'. Itu ceritanya.
Hope dan Steve December telah belajar bertahun-tahun sebelum mereka menjadi pasangan. Hope, seorang terapis obat-obatan terlarang dan alkohol, bertemu Steve di salah satu seminarnya. Dia telah dihentikan oleh polisi dan ditugaskan ke kelompok Hope setelah tes positif. Setelah pertemuan pertama ini, Hope dan Steve tidak bertemu selama empat tahun. Sampai mereka bertemu secara kebetulan di sebuah bar. Malam itu, klik.
Keesokan harinya, Steve menelepon Hope untuk mengajaknya berkencan. Pertemuan pertamanya sangat istimewa. Berbicara kepada majalah Good Housekeeping, Hope mengatakan: "Pada kencan pertama kami, kami bertemu di rumah tempat kami tinggal bersama. Ada obor bambu, lilin, dan bunga di mana-mana, kami mendengar Frank Sinatra dan dia memasak untuk saya, saya seperti itu penting bahwa dia berkelahi dan membujuk saya, bukankah kita semua? "
Pasangan itu baru bersama selama empat bulan ketika Steve didiagnosis: ALS. Pada saat ini, gejala penyakit saraf degeneratif telah terbukti selama dua tahun. Tapi ini berulang kali disalahartikan. Selama bertahun-tahun bermain hoki, Steve sudah mematahkan beberapa tulang dan saraf yang rusak. Terlepas dari apakah Steve mengalami sakit pergelangan tangan atau siku, para dokter bisa menjelaskan semuanya. Bahkan ketika bagian depan kakinya tidak bisa lagi mengangkat - yang sering merupakan indikasi ALS - dokter punya penjelasan lain untuk itu. Sampai saat itu 28 tahun mulai jatuh.
Pada 9 Agustus 2011, Steve didiagnosis dengan ALS. Para dokter berbicara tentang harapan hidup dua hingga lima tahun. Harapan selalu ada di sisinya. Keesokan harinya, Steve Hope mengatakan dia tidak harus tinggal bersamanya. Tidak apa-apa jika dia ingin meninggalkannya. Tetapi Hope tahu bahwa dia tidak akan pergi ke mana pun.
Hanya dua hari kemudian, Steve mengajukan permintaan padanya. Harapan mengatakan ya.
"Saya tidak pernah ingin menikah, tetapi anehnya saya tidak ragu, banyak teman dan anggota keluarga saya berpikir saya gila, mereka pikir itu terlalu dini, tetapi ketika saya mengatakan kepada mereka bahwa saya yakin, mereka membuat keputusan saya tidak dipertanyakan. "
Pada Oktober 2011, Steve dan Hope menolak kabar tersebut. Bulan madu dihabiskan di sebuah pulau pribadi di lepas pantai Belize. Itu adalah hadiah dari teman-temannya. Meski begitu, Harapan harus mendukung Steve sambil berlari. Tetapi pasangan itu yakin bahwa mereka akan memiliki lebih banyak waktu sebelum penyakit itu semakin berkembang. Mereka menaruh semua harapan mereka ke dalam perawatan dan penelitian baru.
Steve dan Hope December di pernikahan mereka
Foto: Raymond Adams
Pada hari setelah pernikahannya, Steve mengambil bagian dalam uji klinis buta dua bulan. Jadi pasangan tidak bisa memastikan apakah pasien ALS benar - benar mendapatkan obat. Tapi mereka tetap berharap.
Salah satu ketakutan terbesarnya menjadi kenyataan ketika Steve mengandalkan kursi roda hanya lima bulan setelah upacara pernikahannya. Sebagai pengantin baru, Hope dan Steve tidak berdebat tentang hal-hal sehari-hari, tetapi tentang hal-hal seperti dosis obat penghilang rasa sakit yang tepat. Namun, mereka tidak mengecewakan mereka. Bersama-sama mereka melakukan perjalanan sebanyak mungkin. Mengunjungi festival dan mencoba menghabiskan banyak waktu di luar dan di perjalanan.
Pada April 2013, Steve kehilangan suaranya karena pneumonia. Hari ini ia berkomunikasi dengan bantuan komputer, yang ia gunakan dengan mata. Sejak Januari 2014, Steve diberi makan secara artifisial. Sebelumnya dia telah kehilangan banyak berat karena dia tidak bisa menyimpan makanan bersamanya. Terkadang beratnya hanya sedikit di atas 30 kilogram. Steve akan mati hampir dua kali dalam beberapa tahun terakhir. Tapi dia bisa dihidupkan kembali.
Hari ini, Steve memiliki berat lebih dari 68 pound lagi. Kondisinya stabil. Pasangan Desember masih berusaha melakukan banyak hal. Harapan belum bekerja penuh waktu sejak 2012 untuk mendukung suaminya. Untuk mendapatkan uang, pasangan itu menjual foto-foto yang dilukis Steve dengan kursi rodanya, juga kaus dan perhiasan. Siapa yang ingin mendukung keduanya, dapat melakukan ini juga di beranda mereka.
Mengesankan: Steve dan Hope tidak kehilangan harapan dan berterima kasih atas setiap momen yang mereka habiskan bersama. Bagi Hope, Steve masihlah lelaki yang ditemuinya.
"Di dalam, Steve masih orang yang sama, pikirannya tajam dan pikirannya masih bersinar, bahkan jika dia benar-benar kehilangan kendali atas tubuhnya, membuat segalanya mungkin, terutama untuk membuat orang tertawa. "
