Mara didiagnosis dengan kolitis ulseratif penyakit usus kronis pada tahun 2016. Sebagai bagian dari kampanye #WonderbarECHT kami, kami berbicara dengan Mara tentang hidupnya dengan outlet usus buatan dan bagaimana ia berhasil menerima tubuhnya apa adanya.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Apa yang pertama kali Anda pikirkan ketika dokter Anda memberi tahu Anda untuk menjalani operasi untuk penyakit Anda?
- Mengapa Anda akhirnya memutuskan untuk buang air besar buatan?
- Bagaimana reaksi lingkungan Anda terhadap stoma Anda?
- Apakah Anda terkadang terlihat lucu di depan umum?
- Bagaimana Anda bisa (kembali) mencintai tubuh Anda dan menerimanya apa adanya?
- Apa yang menggerakkan Anda untuk menjadikan cerita Anda publik?
- Apa kabarmu hari ini Apakah Anda masih minum obat?
- Apa saran Anda untuk orang lain yang saat ini berurusan dengan keputusan untuk outlet usus buatan?
Bagaimana cara hidup dengan saluran keluar usus buatan? Di akun Instagram-nya uc_warriorprincess Mara membagikan pengalamannya dengan kolitis ulseratif penyakit usus kronis. Dia ingin mendorong orang lain yang juga terpengaruh oleh pendekatan terbuka terhadap penyakit tersebut. Pijat Mara: "Jangan berbeda, lebih takut menjadi seperti orang lain." Kami mewawancarainya.
Apa yang pertama kali Anda pikirkan ketika dokter Anda memberi tahu Anda untuk menjalani operasi untuk penyakit Anda?
Ketika saya mendapat diagnosis kolitis ulserativa pada tahun 2016, semuanya berjalan cukup cepat. Saya mengalami episode serius pertama perawatan rumah sakit, pulang ke rumah setelah saya keluar, dan entah bagaimana semuanya menjadi lebih buruk. Jadi saya kembali ke rumah sakit dengan sangat cepat dan berada di unit perawatan intensif dengan megakolon beracun. Saya hanya dapat samar-samar mengingat semua yang terjadi pada saat itu, karena saya diadili dengan obat penghilang rasa sakit yang kuat untuk tidur sebagian besar waktu. Suatu hari saya bangun dan dokter di samping tempat tidur saya dan seorang ahli bedah yang mengatakan kepada saya bahwa saya harus segera beroperasi. Orang tua saya bekerja untuk mendapatkan setidaknya satu tes obat lagi sebelum mereka perlu dioperasi. Dan faktanya, saya merasa jauh lebih baik dalam waktu yang sangat singkat.
Hanya ketika saya dipindahkan kembali ke bangsal normal, saya punya waktu dan energi untuk memikirkan apa artinya dioperasi. Dan satu-satunya pikiran saya adalah: Saya tidak menginginkan itu. Saya lebih baik mati daripada membawa usus buatan. Dan aku bersumpah pada diriku sendiri bahwa aku akan mencoba segalanya untuk mencegah hal itu terjadi.
Mengapa Anda akhirnya memutuskan untuk buang air besar buatan?
Keputusan untuk keluar dari usus buatan datang agak lambat. Dengan setiap obat yang tidak bekerja, rasa takut saya tumbuh bahwa saya perlu operasi. Dan dengan setiap obat yang tidak berfungsi saya menyadari bahwa saya harus menghadapinya. Jadi saya melakukan hal itu. Saya mencari orang-orang yang berpikiran sama dan mencoba berteman dengan diri saya dengan gagasan itu. Keputusan akhir dibuat pada tahun 2018. Setelah mengurangi beberapa obat saya, saya kembali melakukan dorongan serius. 30 bangku harian, kehilangan darah, demam. Saya telah menguji semua obat-obatan dan saya tidak ingin melanjutkan seperti ini. Saya telah melewatkan begitu banyak acara dan peluang dalam beberapa tahun terakhir karena saya merasa tidak enak badan. Saya hampir tidak bisa makan apa pun, dan tentu saja bukan hal yang saya sukai karena saya kesakitan selama berjam-jam. Saya ingin menjalani kehidupan "normal" lagi dan melakukan hal-hal yang Anda lakukan di usia pertengahan dua puluhan.
Lihat pos ini di InstagramApa gunanya memiliki tubuh yang tampak sempurna? Saya telah melalui, saya hanya frustrasi dan kewalahan. Saya punya perasaan saya tidak pernah bisa mencintai dan menerima tubuh saya lagi. Seiring berjalannya waktu, saya mulai melihat tubuh saya dan bekas luka baru saya dengan cara yang berbeda. Pembedahan yang saya rencanakan, rencanakan atau tidak, menyelamatkan hidup saya. Bagaimana saya bisa menjadikannya hidup saya? ________________________________ Bekas luka saya tidak jelek sama sekali. Mereka menunjukkan apa yang telah saya lalui. Mereka akan selalu menunjukkan pertempuran mereka kepada saya, tetapi mereka akan menunjukkan seberapa kuat saya, terus dan akan! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Posting dibagikan oleh Mara | 24 (@uc_warriorprincess) pada 11 Jan 2019 jam 7:31 PST
Bagaimana reaksi lingkungan Anda terhadap stoma Anda?
Saya selalu sangat terbuka dengan seluruh situasi, sehingga semua orang di sekitar saya tahu tentang stoma. Bahkan, sebagian besar lebih terpesona oleh keseluruhan. Baru-baru ini saya harus mengganti tas di kamar kecil dengan bantuan dua teman dan keduanya telah melihat semuanya dengan sangat tertarik.
Kadang-kadang menjadi tidak nyaman hanya ketika Fawkes kecil saya (itulah yang saya sebut stoma dengan penuh kasih sayang) dengan keras bikin kesal. Sayangnya, saya tidak bisa mengendalikan itu dan kadang-kadang sedikit lebih keras.
Apakah Anda terkadang terlihat lucu di depan umum?
Saya biasanya memakai tas ostomi "tersembunyi" dengan jins pinggang tinggi, di bawah gaun atau rok atau di bawah legging, tetapi itu saja karena itu yang paling nyaman bagi saya. Akibatnya, Anda tidak benar-benar melihat tas. Dan siapa yang tidak tahu bahwa dia ada di sana, tonjolan kecil di celana, ketika dia diisi, hampir tidak memperhatikan.
Satu-satunya tetapi sayangnya selalu negatif, adalah reaksi orang-orang, jika saya berasal dari toilet yang cacat. Seseorang tidak melihat kecacatan dan karena itu tidak ada bagi banyak orang. Saya sering merasa harus membenarkan diri sendiri, meskipun saya memiliki hak untuk menggunakan toilet ini.
Bagaimana Anda bisa (kembali) mencintai tubuh Anda dan menerimanya apa adanya?
Bangun dengan usus buatan dan luka terbuka besar di perut saya hampir tidak seperti yang saya bayangkan untuk hidup saya. Dan saya kehilangan banyak air mata dalam beberapa minggu pertama. Saya sangat frustrasi dengan seluruh situasi. Awalnya saya akan sedikit invasif dan memiliki dua bekas luka kecil dan tiba-tiba semuanya serba salah.
Tetapi situasinya membantu saya melihat berbagai hal secara berbeda. Saya tidak akan hidup tanpa saluran keluar usus buatan saya hari ini. Dan bekas luka juga bersaksi untuk pertarungan yang saya menangkan. Seluruhnya mungkin menjijikkan dan jelek bagi orang lain, tetapi bagi saya ini adalah penyelamat hidup saya. Saya melihat diri saya di cermin dan dapat melihat setiap hari betapa kuatnya saya di tahun lalu. Dan bahkan hari ini di saat-saat sulit dan lemah, saya tahu bahwa tidak ada yang membuat saya begitu cepat. Bekas luka saya adalah milikku. Bekas luka saya telah membentuk orang yang berdiri di sini hari ini. Jadi bagaimana saya harus membenci sesuatu yang telah memberi saya begitu banyak. Saya hanya tidak sempurna dan sangat bangga akan hal itu.
Apa yang menggerakkan Anda untuk menjadikan cerita Anda publik?
Penyakit radang borok usus besar serta penyakit Crohn dianggap sebagai penyakit tabu. Tidak ada yang suka berbicara tentang eliminasi dan membahas topik ini masih sangat tidak menyenangkan bagi banyak orang. Seringkali Anda mendengar hal-hal seperti: Colitis? Itu hanya sedikit diare dan sakit perut. Sayangnya, seringkali hanya persepsi penyakit yang hilang. Banyak pasien dikeluarkan dari lingkaran teman-teman mereka karena mereka tidak pernah punya waktu. Di tempat kerja atau di sekolah, seseorang dengan cepat menjadi orang yang hipokondria. Memiliki penyakit radang usus kronis adalah tantangan besar baik secara fisik maupun psikologis. Itu tidak selalu mungkin untuk remisi penyakit dengan obat-obatan. Saya ingin menarik perhatian pada apa yang dibawa penyakit ini. Ingin menunjukkan kepada sesama pasien bahwa mereka tidak sendirian dan ingin menunjukkan kepada dunia di luar sana bahwa penyakit ini bukan sekadar sakit perut. Kita perlu pemahaman bahwa tidak setiap penyakit perlu terlihat di sana.
Selain itu, citra tubuh saya telah banyak berubah karena operasi yang saya lakukan. Saya membawa bekas luka besar dan tas ostomi di perut saya sehingga saya tidak lagi cocok dengan kecantikan kita saat ini. Dengan posting saya, saya ingin mencoba menciptakan kesadaran bahwa setiap orang cantik dengan caranya sendiri. Kita sempurna seperti kita dan harus berhenti menempatkan orang dalam kategori seperti "cantik", "rata-rata" dan "tidak cantik".
Apa kabarmu hari ini Apakah Anda masih minum obat?
Dibandingkan beberapa tahun terakhir, saya merasa jauh lebih baik. Sayangnya, pankreatitis autoimun kronis telah berkembang dari kolitis, yang telah membawa saya ke rumah sakit lima kali tahun ini saja. Dan juga tunggul rektum, yang terletak pada saya sampai kemungkinan relokasi, masih meradang. Saya akan seperti yang terlihat saat ini, jadi untuk waktu yang lama bergantung pada obat imunosupresif dan obat lain.
Meskipun demikian, saya mencintai hidup saya apa adanya. Ini tidak selalu mudah, tetapi Anda belajar untuk menghargai hari-hari baik dan saat-saat jauh lebih banyak dan sering kali bahkan dapat menikmati hal-hal kecil.
Apa saran Anda untuk orang lain yang saat ini berurusan dengan keputusan untuk keluar dari usus buatan?
Tidak membuat keputusan ini bergantung pada orang lain. Pikirkan dirimu terlebih dahulu. Akankah operasi ini memberi Anda kelegaan dan kehidupan yang lebih baik? Melakukan outlet usus buatan mungkin menakutkan pada awalnya, seluruh kehidupan tiba-tiba terbalik. Tapi ATAU paling tidak bisa memberi Anda kehidupan yang sama sekali baru. Cobalah untuk menangani topik sebelum operasi, mungkin melihat bagaimana pasien mengganti tas mereka, mungkin mencoba untuk bertemu orang-orang yang berpikiran sama di media sosial dan mengajukan pertanyaan sebanyak mungkin. Anda akan melihat bahwa lebih banyak orang di luar sana, dan terutama banyak anak muda, sebenarnya tergantung pada stoma.
Dan yang paling penting, jika ada orang di sekitar Anda yang memusuhi Anda dan Anda tidak bermaksud menerimanya, maka Anda harus menjelaskan bahwa bukan Anda yang salah dengan sesuatu. OR dapat mengubah penampilan Anda dengan cara tertentu, tetapi tidak kepribadian Anda! Jika Anda tidak menerimanya, Anda sama sekali belum mendapatkannya dalam hidup Anda!
Lanjutkan belanja:
#WonderbarECHT: Bagaimana penyakit Crohn menyelamatkan hidupku
Wawancara dengan pendiri "Mutruf": Chris Gust membantu dengan kecemasan dan serangan panik
Carina Møller-Mikkelsen: Begitulah cara mantan binaragawan menjadi model melengkung
Jules von schoenwild dalam sebuah wawancara: "Cara saya untuk lebih percaya diri itu panjang dan menyakitkan, tetapi juga indah"
